Mensen stellen mij wel eens vragen, of hebben bepaalde gedachten in hun hoofd. Logisch, want ik heb een onzichtbare ziekte.
Daarom heb ik besloten 10 vragen/opmerkingen te beantwoorden in de hoop dat mensen het iets beter begrijpen 🙂
1. Fibromyalgie is een niet-bestaande aandoening, dus stel je niet aan.
Toch rot dat je er dan zoveel last van kunt hebben. Omdat je het niet kunt zien en men nog niet exact weet wat de oorzaken zijn, zal het ook wel niet bestaan? Helaas blijft het een feit dat ik er dagelijks mee worstel.
2. Maar gisteren kon je dit toch wel?
Wat de ene dag kan, lukt de andere dag soms niet. Dat is een van de frustrerende dingen van fibromyalgie. Gelukkig zijn er ook goede dagen. Fibromyalgie kent vaak ups en downs.
3. Het zit gewoon tussen je oren.
Er zijn wel degelijk lichamelijke afwijkingen gevonden bij fibromyalgie, ook in de hersenen. Dus in die zin klopt dat. En chronische pijn en vermoeidheid beïnvloeden alles en kunnen zeker als gevolg daarvan óók je gemoedstoestand beïnvloeden.
4. Ik ben ook wel eens moe.
Fibromyalgie is meer dan wel eens moe zijn. Het is chronisch, wat betekent dat het niet verdwijnt als je een paar keer op tijd naar bed gaat.
5. Mijn buurvrouw/zus met fibromyalgie werkt ook fulltime dus waarom doe jij dat niet?
Geen enkel persoon is hetzelfde. Dat geldt ook –en misschien wel vooral- voor fibromyalgie. De een kan werken, de ander (tijdelijk of helemaal) niet. Dit verschilt per persoon en per situatie. Ik werk 24 uur per week en dit voor mij, op dit moment, mijn maximum.
6. Je ziet er helemaal niet ziek uit.
Daarom noemen ze het ook wel een ‘onzichtbare ziekte’. Dat is een voordeel, maar ook een nadeel. Het is voor buitenstaanders lastig te begrijpen.
7. Je bent nog zo jong.
Er is geen leeftijdsgrens voor fibromyalgie. Het kan op iedere leeftijd voorkomen. Fibromyalgie komt zelfs voor bij kinderen.
8. Kun je je er niet overheen zetten?
Nee, helaas niet. Als dat zo was dan had iedereen met fibromyalgie dat wel gedaan.
9. Bij jou valt het wel mee, je kunt/doet nog zo veel dingen.
Wat anderen niet zien, is dat iemand met fibromyalgie vaak achteraf wordt ‘gestraft’ door alle activiteiten. Bijvoorbeeld dat er naast werk geen energie meer over is voor andere dingen. Of dat je lichaam totaal uitgeput is na een feestje, dagje weg, een wandeling etc.
10. Gelukkig heb je geen kanker/MS/vul maar in… Dat is veel erger.
Inderdaad, want dat zijn vreselijke ziekten. Maar het leed van een ander verlicht de pijn van fibromyalgie niet. Net zoals verdriet niet minder wordt omdat je weet dat er elders op de wereld mensen sterven van de honger.
“Wees jezelf, want er zijn al zoveel andere”.