Vandaag was een spannende dag.. Vorige week heb ik diverse onderzoeken gehad in het ziekenhuis en vandaag zou ik de uitslagen krijgen en zou er een nieuw behandelplan worden besproken.
Gisteren ben ik ook bij de oogarts geweest. Ze was op zich tevreden. De zwelling is afgenomen en m’n ogen staan een stuk minder ‘bol’. Helaas heb ik wel last van staar en weer een nieuwe aandoening – Branch Retinal Vein Occlusion: bij een afsluiting van één kleine ader wordt een klein deel van het netvlies aangetast. Dit wordt ook wel een “Branch Retinal Vein Occlusion (afgekort met BRVO)” genoemd. Wat het precies inhoud weet ik niet, maar de oogarts vertelde me dat het wel in de gaten gehouden moet worden..
Helaas waren nog niet alle uitslagen binnen en daardoor kon de internist me niet vertellen hoe het nu verder zou gaan. Weer in spanning afwachten dus, maar op 1 augustus krijg ik hopelijk meer te horen. Ze heeft me wel alvast verteld dat er eigenlijk drie opties zijn. Ze willen me sowieso van de medicijnen af hebben, maar wat er dan gebeurd is de vraag..
1. mijn lichaam pakt alles weer goed op en ik zal niet meer ziek worden (50-50% kans)
2. als de ziekte toch terug komt, gaan ze me weer opnemen in het ziekenhuis en behandelen met radioactieve stralingen, hierdoor wordt de schildklier als het ware uitgeschakeld – maar dan zal ik de rest van m’n leven medicijnen moeten slikken om toch de hormonen binnen te krijgen
3. als de radioactieve stralingen niet voldoende helpen kunnen ze een deel van de schildklier operatief verwijderen – maar dan zal ik de rest van m’n leven medicijnen moeten slikken om toch de hormonen binnen te krijgen
Best wel heftig nieuws dus.. Er is nog heel veel onzeker en eigenlijk ben ik geen stap verder. Ik hoop natuurlijk dat mijn lichaam alles weer zelf kan regelen! Alleen is daar geen garantie voor dat dat ook zal gebeuren.
Verder heb ik erg veel last van mijn gewrichten: ik heb constant pijn (met lopen, zitten, liggen), ik hou vocht vast en ik ‘kraak’ de hele tijd. Ik heb vandaag te horen gekregen dat dit dus een bijwerking is van de Strumazol (schildklier-remmers). Gelukkig zal dit wel weer minder worden zodra ik stop met deze medicijnen. Wat een wonder is het lichaam eigenlijk hè, dat dat vanzelf weer kan ‘genezen’. Maar voor nu blijft het wel vervelend.. De vermoeidheid en een laag energieniveau is helaas iets wat blijvend is.. Een ‘neurologische aandoening’ noemde ze het. Ze was gelukkig wel positief dat je dit zelf een beetje kunt regelen, door op vaste tijden te gaan slapen, op vaste tijden op te staan en wel actief te blijven (dus wel blijven werken, 24 uur per week, en naar de sportschool gaan of zwemmen).
Op dit moment voel ik me best goed moet ik eerlijk zijn. Ik ben gewend aan de medicijnen, m’n schildklierwaardes zijn al een aantal maanden stabiel dus dat is allemaal heel positief! Ik blijf genieten, ondanks de velen tegenslagen, want een dag niet gelachen is een dag niet geleefd <3
Liefs, Iris.