Lieve allemaal,
Afgelopen week heb ik weer diverse onderzoeken/uitslagen gehad in het LUMC.
Maandag moest ik naar de dermatoloog voor de plekken op mijn scheenbeen, Morfea (ontstekingen aan je bindweefsel). Gelukkig ging dat heel goed!! De ziekte begint uit te blussen en dit betekent dat het weg trekt. Ik moet zeggen dat ik er veel minder last van heb, ik kan weer normaal lopen en ik draag zelfs mijn steunkousen niet meer! 🙂 Echt top dus!
Woensdag had ik een gesprek met mijn internist. Mijn bloedwaardes zijn nog steeds goed, sinds eind januari dit jaar werkt mijn schildklier weer ‘normaal’ zonder medicijnen. Toch blijft er altijd een bepaalde onzekerheid of het ‘ooit’ terug zal komen en ik weer erg ziek word. Daarom heb ik een goed gesprek gehad over alle mogelijkheden..
Ondanks dat alle bloedwaardes goed zijn voel ik me niet goed, ik ben nooit meer de oude Iris geworden. Ik ben de hele dag moe, futloos, overal pijn, stijfheid, slaap slecht en ga zo nog maar even door. Daarnaast is mijn schildklier zeker 2x vergroot (struma) en ik heb hier best wel last van (met slikken en ik voel hem erg zitten in mijn nek, zie foto). Omdat ik nog jong ben en ik dus een onzekere toekomst tegemoet ga zou ik kunnen overwegen om (een gedeelte van) de schildklier te laten verwijderen. Maar wat daar tegenover staat is dat ik de rest van mijn leven afhankelijk blijf van medicijnen, anders ga ik gewoon dood. Dat vind ik toch ook wel een beetje een enge gedachte… Ik ga nu nog niks beslissen en ik ben blij dat het nu goed gaat zonder medicijnen, maar wie weet in de toekomst dat ik er toch voor ga.
Over het algemeen heb ik alles nu op orde, een leuke baan bij AKO en Tim en ik zijn nog steeds erg gelukkig samen. Zelfs zo gelukkig dat we binnenkort (medio november) samen gaan wonen!!
Helaas wil het op financieel gebied nog steeds niet goed lukken, want ik ga nog te vaak over mijn grenzen heen, omdat ik gewoonweg geen geld heb anders. Dan werk ik een poos rond de 30 uur, maar dat breekt me snel op waardoor ik uitval op werk, minder moet gaan werken en dan weer spanningen heb dat er geen geld is, mijn huishouden lijdt eronder, ik zie mijn vrienden amper tot niet etc. Zo blijft het cirkeltje zich herhalen 🙁 Ik heb afgelopen week samen met ‘Stichting MEE’ een nieuwe aanvraag ingediend voor een WAJONG uitkering. Ik hoop zo dat ik hulp kan krijgen, want ik wil zo graag werken en normaal leven, maar het moet niet ten koste gaan van ALLES (m’n gezondheid dus). Het is erg lastig om een goed evenwicht te vinden, want ik wil alles zo graag gewoon kunnen doen haha!
Naarmate de tijd is verstreken, ik nu een appartementje heb, een super lieve (en ondeugende) kat, nog steeds samen met Tim ben en fantastische ouders heb die me altijd steunen ben ik me ook veel meer gaan beseffen hoe waardevol al de kleine dingen in het leven zijn! Niet alles komt altijd maar zomaar aanwaaien, alles gaat met ups en downs, maar ik ben blij met alles wat ik nu heb in mijn leven en wat ik allemaal heb bereikt!
Helaas zijn er nog steeds ‘vrienden’ die veel onbegrip tonen voor mijn gehele situatie.
Nee, ik heb niet veel energie en ik kan dus niet vaak afspreken, omdat werken, het huishouden, boodschappen doen, tijd met Tim en m’n familie doorbrengen me al genoeg energie kosten. Er zijn momenten waarop ik me te slecht voel, teveel pijn heb, te moe ben en daarom af moet zeggen. Ik doe mijn best, echt waar, maar ik ben ook niet perfect en ik maak soms de verkeerde keuzes. Momenteel ben ik nog erg zoekende naar een goed evenwicht, zodat ik toch kan blijven werken, tijd voor Tim en m’n familie heb en ook mijn vrienden kan zien. Ik kan niet iedereen elke dag/week zien, maar even een berichtje of gewoonweg de vraag: hoe gaat het met je? is al voldoende. Iedereen is inmiddels een stuk ouder geworden, we hebben allemaal ons eigen leven gekregen (werk, studie, relatie, kinderen), maar het is belangrijk dat je op elkaar kunt vertrouwen en weet dat het goed zit zodra je elkaar weer ziet. Vrienden zijn net als sterren; je ziet ze niet altijd, maar je weet dat ze er zijn!
Voor alle mensen die hier niet mee om kunnen gaan en geen (wederzijds) respect hebben heb ik een mooie zin:
Een vriend is iemand die je verleden begrijpt, in je toekomst gelooft, en je nu accepteert zoals je bent!!
Genoeg gekletst voor vanavond, ik hou jullie op de hoogte 🙂
Liefs Iris.
