Lieve allemaal,
Het is alweer even geleden dat ik een bericht heb geplaatst op mijn blog. Daarom zal ik jullie nu (eindelijk) een update geven!
Inmiddels hebben ze het biopt genomen uit m’n been. De ingreep zelf viel me heel erg mee! M’n moeder was bij me en ik kreeg verdovende zalf op de plek die ze gingen verdoven en kalmerende medicijnen, zodat ik me niet te druk ging maken. Door de verdovende zalf voelde ik de verdoving niet eens! Ik heb alleen de hele week na de ingreep héél veel na-pijn gehad. Ik kon niet slapen, zitten deed pijn, lopen ging heel moeizaam (ik leek wel 80 haha), kortom dat was flink afzien..
Na drie weken wachten en langzaam herstellen was dan de dag aangebroken van de uitslag. Dit keer was m’n vader meegegaan. De artsen stonden echter voor een raadsel: aan de ene kant lijkt het op
Prebitiaal Myxoedeem (huidaandoening op de scheenbenen), de aandoening die bij de ziekte van Graves hoort, maar aan de andere kant kwam er iets heel anders uit het onderzoek van mijn biopt! De artsen wilden het in de vergadering bespreken met de gehele afdeling, er waren foto’s genomen, bloed onderzoek en de uitslag van het biopt en dan zou ik een week later gebeld worden.
Vandaag is dus een week na de vergadering en ik ben zojuist gebeld door mijn dermatoloog: ik heb morfea. Ik zal hieronder kort een omschrijving plaatsen wat dat inhoud:
Morfea is een huidaandoening (bron:http://www.gezondheidsplein.nl/aandoeningen/667/morfea.html)
Bij morfea (lokale vorm van sclerodermie) vinden we op bepaalde plaats(en) in de huid voornamelijk afwijkingen van het bindweefsel. Het bindweefsel (inclusief de elastische vezels) vertoont afbraakverschijnselen met als gevolg verlies van structuur en functionaliteit.
De oorzaak waarom het bindweefsel van de huid bij sclerodermie ten gronde gaat is echter niet bekend. Het begint met een huidvlek, die zich uitbreid naar een matig ontstoken roodheid, waar in het centrum later een harde, parelgrijze plek ontstaat met een paarse ring er omheen. Er is een verharding van de huid en het onderhuidse weefsel ten gevolge van veranderingen in het bindweefsel. Het is een auto-immuunziekte.
Bij een auto-immuunziekte keert het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam in plaats van tegen een van buiten het lichaam komende schadelijke stof. Omdat morfea spontaan kan verminderen dan wel verdwijnen wordt vaak bij deze vorm van lokale sclerodermie een afwachtend beleid gekozen.
De artsen willen en kunnen dus niet veel doen tegen deze aandoening en daarom moet ik nu steunkousen dragen en afwachten.. Ik hou natuurlijk wel contact met mijn dermatoloog, om wel in de gaten te houden dat het niet erger wordt.
Verder blijf ik aanhoudende klachten houden, zoals pijn in mijn lichaam, stijfheid, moeilijk op gang komen, vermoeidheid, heel weinig energie hebben en last van weersveranderingen (dat maakt het erger). Nu dacht ik eerst dat het mede kwam door het slechte slapen, ik ben heel vaak wakker ’s nachts en ik moet minimaal 9 uur slapen wil ik een beetje ‘fit’ zijn. Maar ik voel me nooit écht goed uitgerust. Ik al een aantal weken in gesprek met mijn huisarts hierover. We hebben samen gekeken hoe ik de kwaliteit van mijn slapen kan verhogen. Nou moet ik zeggen dat dit gedeeltelijk is gelukt, maar niet voldoende. Daarom heeft mijn huisarts toch besloten om me door te sturen naar de reumatoloog om te onderzoeken of ik reuma heb, namelijk Fibromyalgie (Weke delen reuma).
xx Iris.