Lieve vrienden,
6 weken geleden waren mijn uitslagen niet goed en daarom werd er verder onderzoek gedaan. Ik heb een CT-scan laten maken van mijn ogen en opnieuw bloedonderzoek gehad. Afgelopen maandag had ik weer een gesprek en controles in het ziekenhuis om de uitslagen te bespreken.
M’n ogen zijn nog steeds onrustig, de oogziekte is weer actief. Dat komt door de auto-immuun ziekte Graves (schildklier), dat wist ik al van vorige keer, want ze hadden verhoogde antistoffen in m’n bloed gevonden. Er is duidelijk op de CT-scan te zien dat er weer ontstekingen zitten achter m’n ogen. Mijn oogdruk is wel minder geworden door de oogdruppels, dus dat is goed nieuws! Alleen is nu de volgende stap heel heftig.. Omdat m’n oogspieren chronisch ontstoken zijn en verdikt blijf ik klachten houden en de enige oplossing daarvoor is nu om het te gaan bestralen. Zoals ze doen bij kanker.. En als dat niet gaat helpen blijft er alleen nog een operatie over. Dat bestralen proberen ze nog eventjes uit te stellen een paar weken / maanden / hopelijk langer, omdat ik nog zo jong ben en er verder geen opties meer zijn (behalve opereren dus). Ik krijg nu eerst nog een MRI-scan en weer bloed onderzoek, vrijdag de uitslag hoe mijn schildklier waardes zijn. Verder moet ik over 8 weken weer terug komen zodat ik er ook even over na kan denken. Gelukkig is mijn arts heel begripvol dat ik hier erg van ben geschrokken. Bestralen zou inhouden dat ik 5 weken lang 3x per week naar ’t ziekenhuis moet plus dat ze ter ondersteuning daarvan prednison gaan geven…
Van de artsen mag ik voorlopig geen make-up dragen en dit maakt me heel onzeker. Ik voel me veel minder ‘vrouw’, ook al droeg ik nooit heel veel make-up haha..
Al twee dagen zit ik als verdoofd thuis, ik kan me niet concentreren, ik kom mijn huis niet meer uit. Zelfs boodschappen doen is nu hele opgave, mijn lijf en geest zijn op, op van het vechten, het weer ziek zijn en dit hele traject weer opnieuw in te moeten gaan. Het blijft zo verdomd moeilijk om te accepteren dat het nooit beter zal worden.
Ondanks dat dit natuurlijk geen leuk nieuws is ben ik nog het meeste van slag door mijn ouders. Ze wisten dat ik maandag een belangrijk gesprek zou hebben, maar ze hebben gewoon niks laten horen.. En nog steeds niet, niet eens ‘succes’ gewenst of even gevraagd hoe het ging. Deze teleurstelling komt zó hard aan, juist op zulke momenten dat ik mijn ouders zo hard nodig heb en ze er niet voor me zijn. Dat doet enorm veel pijn. Maar het wordt tijd dat ik het los ga leren laten, ik moet gaan accepteren dat de dingen niet meer zijn zoals vroeger en dat ik (op dit moment) niet op mijn ouders kan rekenen.
Sorry als jullie weinig van mij horen, of dat ik misschien minder (vaak) wil/kan afspreken de komende tijd. Hopelijk begrijpen jullie dat ik hier even doorheen moet en even alles op een rijtje moet gaan krijgen voor mezelf.
Liefs Iris