Lieve allemaal,
Vandaag moest ik weer op controle bij de oogarts. De vorige keer, drie maanden geleden, was alles redelijk stabiel en was de bolling zelfs afgenomen! Helaas waren alle berichten vandaag de andere kant op, want het was goed mis..
Ik heb al een tijdje last van ‘staar’, 1 van de gevolgen van de medicijnen en de ziekte die ik heb. Ik heb er zelf nog niet heel veel last van, dus een operatie kan nog even worden uitgesteld. Verder was er vorige keer een nieuwe aandoening geconstateerd: Branch Retinal Vein Occlusion: bij een afsluiting van één kleine ader wordt een klein deel van het netvlies aangetast. Dit wordt ook wel een “Branch Retinal Vein Occlusion (afgekort met BRVO)” genoemd. Dit is dus heel erg achteruit gegaan, met het gevolg dat er nu snel actie moet worden ondernomen. Ik heb constant rode ogen (aderen die zijn gesprongen), het gevoel alsof er zandkorrels in m’n ogen zitten en m’n ogen zijn heel erg droog (wat niet fijn is kan ik je vertellen). Ik had een zalf die ik in mijn ogen smeerde voor de nacht, maar ik blijk hier allergisch voor te zijn geworden. BAH! Daardoor worden alle klachten alleen maar erger 🙁 Morgen kan ik een nieuwe zalf halen bij de apotheek dus hopelijk zullen de klachten daarmee weer iets minder worden. Over drie weken krijg ik een MRI scan om te kijken hoe erg het (al) is met mijn ogen en de bolling/ontstekingen. Daarna (11 december) krijg ik te horen wat eraan gedaan kan worden etc.
Verder gebruik ik al twee jaar medicijnen om mijn schildklier te onderdrukken/stabiel te houden. Het nadeel van deze medicijnen is dat, bij langdurig gebruik (langer dan een jaar), je witte bloedcellen worden afgebroken! Daar zit ik natuurlijk helemaal niet op te wachten, want ik heb al zo’n slechte weerstand (snik). Dit wordt dus alleen maar erger en dat is goed te merken ook.. Het probleem is alleen: ze willen niet stoppen met de medicijnen omdat ik dan weer heel erg ziek kan worden. De vorige keer hebben ze al drie opties aangekaart als ik zou stoppen met de medicijnen:
1. mijn lichaam pakt alles weer goed op en ik zal niet meer ziek worden (50-50% kans)
2. als de ziekte toch terug komt, gaan ze me weer opnemen in het ziekenhuis en behandelen met radioactieve stralingen, hierdoor wordt de schildklier als het ware uitgeschakeld – maar dan zal ik de rest van m’n leven medicijnen moeten slikken om toch de hormonen binnen te krijgen
3. als de radioactieve stralingen niet voldoende helpen kunnen ze een deel van de schildklier operatief verwijderen – maar dan zal ik de rest van m’n leven medicijnen moeten slikken om toch de hormonen binnen te krijgen
Op 14 november krijg ik weer allemaal (bloed)onderzoeken en 21 november heb ik weer een gesprek met mijn arts (internist).
Het wordt dus weer een hele spannende tijd de komende maanden..
Ik voel me opzich prima, ik heb een ontzettend leuke (nieuwe) baan (bij AKO, leeswinkel) en ik ben helemaal gewend in mijn nieuwe huisje (heerlijk!!) Ik merk alleen wel dat ik nog steeds heel snel moe ben, m’n gewrichten doen veel pijn (reuma) en ik heb last van m’n ogen.. Ik probeer m’n hoofd boven water te houden en te genieten van de kleine dingen. Maar soms is het best wel zwaar om altijd maar te blijven lachen en positief te blijven.. Want het doet toch best wel pijn (lichamelijk en geestelijk, veel verdriet).
Jullie horen van mij..
Liefs Iris.